
La SMA, sclerosi muscolare spinale, è una malattia bastarda, che taglia le gambe e che in molti casi uccide. All’origine della patologia c’è una mutazione genetica, ereditaria, del DNA; nei suoi diversi stadi la SMA limita o impedisce attività quali andare a carponi (“gattonare”), camminare, controllare il collo e la testa e deglutire. La debolezza nelle gambe è generalmente maggiore della debolezza nelle braccia, ma i sensi e le percezioni sono normali, così come lo è l’attività intellettuale.
Balzata agli onori della cronaca per il controverso “Caso Stamina” la malattia viene affrontata in vari centri che da anni si prendono cura della persone affette da SMA, come: Milano, Genova, Bologna, Roma. Attualmente però non esiste una cura dimostrata, anche se numerosi sono gli studi clinici che stanno cercando una soluzione definitiva. Fondamentale è quindi sostenere la ricerca, visto che sono in corso diversi trials con farmaci atti al potenziamento della forza muscolare che stanno avendo buoni risultati.
E’ in questa direzione che si muove la dignità di molte famiglie che, dal basso o insieme alle associazioni, organizzano momenti di sensibilizzazione e raccolta fondi. Uno di questi si terrà sabato 4 aprile 2015 a San Pietro in Guarano, in provincia di Cosenza. Dalle ore 15 in Largo Municipio e Piazza Fiume attivisti e volontari raccoglieranno donazioni per sostenere la settima edizione di 2Mio figlio ha una quattro ruote”, lo stage teorico pratico per genitori, fratelli, nonni e amici di bambini affetti da SMA che si terrà dal 28 giugno al 5 luglio a Lignano Sabbiadoro. Molti i testimonial della manifestazione, fra cui i campioni della Nazionale di calcio Daniele De Rossi e Simone Zaza ma anche Kledi Kadiu, Brusco, Luca Garritano, i Sabatum Quartet, i calciatori di Rende, Reggina e Castrovillari, che insieme a tantissimi altri, noti o meno, hanno sponsorizzato tramite i loro profili ufficiali sui social media la manifestazione di San Pietro in Guarano con un post o un video di sensibilizzazione che ha reso la notizia virale.
Un “virus” positivo, quello della condivisione, che può aiutare a sconfiggere la più grave delle malattie, l’indifferenza. “Insieme si può”.